Köln, 13. Oktober 2026. Wie lässt sich mit Conterganschädigung gut älter werden? Welche medizinischen, technischen und sozialen Lösungen gibt es – und was können Betroffene in verschiedenen Ländern voneinander lernen? Diese Fragen stehen im Mittelpunkt des „Egmond Circle“, zu dem vom 26. Oktober bis 2. November 2026 rund 400 Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung, Angehörige und Unterstützer*innen im niederländischen Egmond aan Zee erwartet werden. Veranstalter ist der Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. Medienvertreter*innen sind herzlich eingeladen, das internationale Treffen vor Ort journalistisch zu begleiten.
Wenn das Älterwerden neue Grenzen setzt
Mehr als sechs Jahrzehnte nach der Marktrücknahme von Contergan stehen viele Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung vor neuen Herausforderungen des Älterwerdens. Seit ihrer Kindheit haben sie ihre körperlichen Einschränkungen durch besondere Bewegungsabläufe und hohe körperliche Belastungen kompensiert. Bei vielen Betroffenen nehmen in der Folge gesundheitliche Belastungen, Schmerzen und Erschöpfung zu. Hinzu kommen Abschiede – von Menschen, Fähigkeiten und vertrauten Lebensweisen.
Im Mittelpunkt des „Egmond Circle“ stehen deshalb medizinische Fragen und die gesundheitlichen Folgen des Älterwerdens. Ebenso geht es um psychologische und soziale Aspekte, Assistenz und Pflege, barrierefreies Wohnen, Mobilität und Hilfsmittel. Erfahrungen und Lösungsansätze aus verschiedenen Ländern sollen geteilt und Betroffenen, Angehörigen sowie Fachleuten zugänglich gemacht werden.
Medizinisches Wissen trifft Erfahrung
Medizinische Fachvorträge und Praxisworkshops verbinden internationale Erkenntnisse mit dem Erfahrungswissen der Betroffenen. Zu den Referent*innen gehören unter anderem Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Leiter des Medizinischen Zentrums für Erwachsene mit mehrfacher Behinderung (MZEB) für Contergangeschädigte und des Multidisziplinären Medizinischen Kompetenzzentrums (MMK) an der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht sowie Leiter der Spezialsprechstunde an der Uniklinik Köln; Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Niecke, Leiter des MMK Contergan und Stellvertretender Leiter der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie, Universitätsklinikum Köln; Prof. h. c. Dr. med. Stephan Martin, Leiter des MMK im DIAKOVERE Annastift in Hannover; die Gerontologin Dr. med. Christina Ding-Greiner und Dr. med. Rudolf Beyer, Oberarzt in der Schön Klinik Hamburg Eilbek und Leiter des MMK Hamburg. Dieter Hackler, Vorsitzender der Conterganstiftung, und Heinz-Günter Dickel, Mitglied des Vorstands, berichten über aktuelle Entwicklungen aus der Stiftung. Die Conterganstiftung wird zudem – wie auch die Kompetenzzentren und die Grünenthal-Stiftung – mit einem Informationsstand vertreten sein.
Selbsthilfe über Ländergrenzen hinweg
Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung leben mit sehr unterschiedlichen Beeinträchtigungen. Sie sind durch ihre jahrzehntelangen Erfahrungen Expert*innen in eigener Sache. „Es geht nicht darum, Schwierigkeiten auszublenden“, sagt Udo Herterich, Vorsitzender des Interessenverbands Contergangeschädigter NRW e.V. „Aber wir möchten gemeinsam nach vorne schauen: Was ist weiterhin möglich? Was kann neu entstehen? Wo gibt es Lösungen oder Unterstützung?“
Die Workshops greifen diese Fragen auf. Die Teilnehmer*innen tauschen sich über Themen wie Ernährung, Schmerzbewältigung und kreative Techniken aus und können praktische Lösungen kennenlernen und ausprobieren. Die Kfz-Ausstellung zeigt eine Vielzahl individuell angepasster Fahrzeuge sowie unterschiedliche Fahr- und Lenksysteme. Mit dabei ist auch die beliebte Fußlenkung „Franz“ der Firma Heinrich Kopp. Teilnehmer*innen präsentieren zudem ihre individuell angepassten Fahrzeuge mit Einstiegs- und Bedienhilfen, elektrisch verstellbaren Außenspiegeln und Fahrersitzen. In der Hilfsmittelausstellung können praktische Lösungen für einen möglichst selbstständigen Alltag ausprobiert werden – vom elektrischen Zahnseidenhalter bis zu selbst hergestellten Alltagshilfen aus dem 3-D-Drucker. Neu dabei sind unter anderem ein faltbarer Elektrorollstuhl sowie ein Bürostuhl mit besonders leichtgängigen Rollen.
Kunst und Erinnerungen sichtbar machen
Auch Kunst und Kultur gehören zum Programm. Premiere feiert in Egmond die Wanderausstellung „Gegen das Vergessen“. Großformatige Porträts und Audioaufnahmen geben Einblicke in Biografien, Erinnerungen, Wünsche und Erfahrungen von Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung. Eine weitere Werkschau präsentiert künstlerische Arbeiten der Teilnehmer*innen.
Mindestens ebenso wichtig wie der fachliche Austausch ist für die Veranstalter die persönliche Begegnung: Wiedersehen, Kennenlernen, Solidarität und Lebensfreude. Deshalb gehören auch Bewegung und gemeinsames Erleben zum Konzept der Woche.
Ein internationales Netzwerk über Egmond hinaus
„Wissen darf nicht an Landesgrenzen enden. Wir möchten voneinander lernen, neue Erkenntnisse weitergeben und Kontakte schaffen, auf die Menschen auch nach dem Treffen zurückgreifen können“, erklärt Herterich. „Unser Wunsch ist, dass aus Egmond ein Netzwerk entsteht, das dauerhaft trägt.“
Perspektivisch soll der internationale Austausch regelmäßig fortgeführt werden – etwa durch digitale Treffen, bei denen neue medizinische Forschungsergebnisse vorgestellt und Erfahrungen aus unterschiedlichen Ländern zusammengetragen werden. Auch die Website des „Egmond Circle“ soll langfristig Wissen zugänglich machen und den Austausch zwischen Betroffenen, Organisationen und Fachleuten erleichtern.
Einladung an Medienvertreter*innen
Der Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. lädt Journalist*innen herzlich ein, den „Egmond Circle“ in Egmond aan Zee zu besuchen und über die Veranstaltung zu berichten.
Die Teilnahme ist für Medienvertreter*innen kostenfrei. Übernachtungskosten können nicht übernommen werden.
Gern vermitteln wir Ihnen vor Ort Gesprächs- und Interviewpartner*innen, unterstützen Sie bei der Planung Ihres Besuchs und stellen Ihnen bei Bedarf einen Arbeitsplatz zur Verfügung.
Wenn Sie an der Veranstaltung teilnehmen möchten oder Fragen haben, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.
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Veranstaltung: Egmond Circle – Contergan | Thalidomid Erinnern. Verstehen. Weiterdenken.
Zeit: 26. Oktober bis 2. November 2026 Ort: Hotel Zuiderduin, Egmond aan Zee / Niederlande Veranstalter: Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. – Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte Weitere Informationen: www.egmond-circle.eu und www.egmond-circle.eu/presse
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Pressekontakt und Anmeldung: Udo Herterich Mobil: 0152 – 34 34 2504 E-Mail: herterich@contergan-nrw.e
(Bildquelle: @ Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V.)
Älterwerden mit Conterganschädigung: Wissen teilen, Lösungen finden
